臺北市政府衛生局社區心理衛生中心

王思涵 臨床心理師

       關於失去，關於遺忘，關於家人的臉孔，逐漸模糊。

       很多前來諮詢的個案，除了自身議題外有時也會談到家人的病情，當中最常出現的就是「失智症」。失智症只是大分類，其中有很多細部分類或相關疾病，有的退化快速、有的退化相對慢，有的可能會依據氣候季節日夜呈現症狀。但無論是哪種，當這樣的疾病降臨在一個家庭，對所有人都是種措手不及的事情。
       人們可以接受一個兩三歲的孩子生活不能自理、聽不懂你說什麼、能接受嬰兒躺著什麼也做不了，但這樣的情況發生在本來活動自如的中老年人身上時，卻很難心平氣和接受。
「他怎麼好像連脾氣也變了」
「他以前的事情都記得，為什麼現在都忘了」
「我不是不想照顧她，但她很失控，我覺得壓力真的好大」
 
有的時候家裡其中一個長輩失智症，另一個長輩對於醫療有相反看法時，也會造成更多的家庭衝突。
「我們都說媽媽應該去住院，可爸爸堅持要自己照顧媽媽，但是他身體也越來越差」
「公公說那些藥對婆婆不好，他覺得婆婆只是老了健忘」
「最近公公變得很多疑，老是到處說我們拿他財產，我百口莫辯」
 
更多時候，照顧變成了手足間勾起早年競爭關係的導火線。
「當初爸爸最疼他，現在卻只有我願意來照顧爸爸」
「現在媽媽狀況不好，所有人都要我來處理、要我照顧」
 
       照顧失智症患者的家屬，經常被各種排山倒海的壓力壓得喘不過氣，從生活瑣事的照顧，患者情緒的照護，周遭人群的眼光、指責、批判，最後還需要面對即將失去最親近的人，那種無可言喻的悲傷。失智症跟一般慢性疾病有很大不同，我們會感受到眼前的人從靈魂到軀體逐漸凋零、頹敗、失控，某時某刻變成我們不再認識的樣子。無論是愛他還是恨他，那個人彷彿不是這些年來，我們一直愛恨的那位。
 
       失智症患者的家屬，要經歷兩次的失去，當意識到他或她變了，意識到他的記憶破碎且再也無法拼湊出完整的故事，是第一次的失去，而時間往下走到心電圖停止的那一刻，經歷了第二次失去。好多人面對著第一次失去的悲傷，還得如常地過日子、繼續承擔責任，繼續奔波在生活巨大的壓力之下。也許很多人會問，「那不然怎麼辦？」
 
       我會說，雖然很難，但還是要學著去明白、去面對。面對失智症患者時，所謂「第一次的失去他」是緩慢且持續發生著，從確診的那一刻開始，這件事情幾乎不可逆的跟著時間往前推進，它有時輕輕淡淡的不著痕跡，有時卻像是一巴掌甩在臉上那樣熱辣疼痛。當我們明白靈魂跟記憶的失去是一種必然，那麼可以在力所不及之處稍微給自己一點喘息的機會，珍惜現在，也嘗試去弄懂他們在經歷什麼樣的生活。
 
       我們的世界有時間、有順序、有事實線索、有因果關係，但對失智症患者而言，世界有時是好幾盤打亂混合的拼圖，怎麼都拼湊不完整，又好像有人在他腦袋惡作劇讓他們去做過往一定不會做的事。他們的時間不再如你眼裡那般清晰準確，他們的是非對錯也很難再用邏輯解釋。

「我爸爸問起了過世很多年的叔叔，我們跟他說叔叔過世了，他很難過。後來他下次再問，我們只說叔叔出門去了，他就點點頭沒說話。」
       此時此刻很糾結某件事的他們，往往在幾分鐘後陷入另一個思緒漩渦，偶爾活在18歲，有時是52歲，他們可能有幾秒是現在，然後又說起了國小的故事，想找那時的長輩。論述事實對我們而言，是理所當然的，但對他們而言，也是如此嗎？
 
       時至今日，我們無從明白，在那些保存破碎記憶拼圖的空間裡，還有多少沒被發現的故事。也許我們可以靜下來想想，現在面對的既是與我們有多重情感糾結的家人，也是一個全新的、陌生的他/他，無論是哪個他/她，兩個都是眼前人，都是我們願意去關心的家人，只是該用什麼方式對待，用什麼心情去理解他們的話語，如何做好準備，去面對如流沙般在手指間漏失的靈魂與生命，這些沒有標準答案。
 
       我們可以試著在他們想話家常的時候微笑回應，也可以在他們狀態失控的時候明白這是一個過程，然後，回到自己身上思考，除了明白如何在身心方面照顧失智症患者，更別忘了自己在這當中有哪些被忽略的情緒和壓力，適時地求助才能好好的對待自己想善待的人。