臺北市政府衛生局社區心理衛生中心

 

       在一個平凡不過的下午，和先生走在臺北的街頭正要過馬路，我跟他表達了我的善終需求:「我跟你說喔，像我這麼需要說話來表達我自己、愛享受美食的人，如果我的生命必須仰賴呼吸器呼吸，沒辦法跟人互動，吃東西也需要鼻胃管餵食才能活著，那對我來說一點意思也沒有，不算活著!」。這是我對「不想像那樣活著」的最基本訴求。但是其實到了生命的尾端，有更多超乎我們想像的生活細節以及醫療決定需要逐一思考，才有可能符合好走想像的安排。

     「善終」沒有萬眾歸一的標準答案，隨著每個人對於生命末期的生活樣貌想像不同，都會有不同的「好走」期待。然而這個期待，除了需要提前規劃，重點是不能只有自己知道，我們都需要在沒有辦法表達意願的那一刻前，將「終身大事」交託出去。

難以啟齒的啟齒

      在晚期癌友的支持團體裡，我們也談到了每個人對自己身後事的安排。

      Ying是個非常堅毅的女人，曾經照顧至親從生病到離世，想不到沒多久之後自己也被診斷癌症，而且一檢查出來就已經是末期了。即便一診斷就是末期，但她沒有讓自己喪氣太久，舉凡治療計畫、日常飲食、返診就醫…一切都還是在她強大的信仰支持力量和先生相互扶持之下，往前一步又一步地走了到了今天。那天坐在我對面的她，戴著口罩笑起來有雙明亮大眼睛，眼神透露著熱情和堅定。

       她和先生的好感情也是令人稱羨，我們好奇她跟先生是怎麼一同面對罹癌這個噩耗?她說，那段時光，比確診癌症更難受的是在先生面前撐著像若無其事。她和先生都太愛對方，可以一起商討癌症治療中的種種對策，卻沒有辦法丁點的碰觸彼此的心情，因為她和先生都深怕對方擔心而不敢顯露情緒，但其實被診斷末期癌症最駭人的－『死亡』，卻像是國王的新衣，大家都知道卻沒人敢說破。

       有一天她實在憋不住，趁著吃完晚餐兩個人在客廳，她主動破了冰。她先生避談，想離開現場，她終於忍不住地吼了出來：「你現在不跟我談，哪一天我真的死了，你要怎麼辦!?我想要怎麼辦(喪禮)你都不知道!」，先生大概也扛著這個不想面對的壓力扛得太苦了，聽到太太這樣吼，他也受不了，用手槌了牆壁、大聲吼叫…最後，兩個人抱在一起痛哭，把話說開了。

說與不說都是愛，按照自己的步調來

       我問她:「怎麼面對這個說不出口的窘境?」她說:「不說也是因為愛，但我也因為愛，我必須要說。不然，到時候，最痛苦的會是他。所以，一定要先有碰撞，撞開了，頭破血流，兩個人抱著一起痛哭，總比一個人不知所措抱憾終身的好。」一邊擦著眼淚，她的雙眼這時透露著堅定，緩緩地說出的每一個字，碰觸在我心上，非常動容，在於她的勇氣和智慧。一旁聽到的夥伴，沒有出聲，但可以感受到，每個人都對她的故事有某種共鳴，大概也獲得了某些啟發吧!

      然而，也不是每段關係都能這樣碰撞出結果，有一位大哥，不忍心自己高齡九十幾的老母親為自己傷神，到現在都還未能啟齒。他最近的疼痛加劇，覺得自己…『是不是更差了?』的時候，想到老母親，心中隱隱作痛。這個可能讓白髮人送黑髮人的話題，只能吞吐在心頭，怎麼樣都還是好難說出口…但說與不說，掂量在心的，往往都是我們對家人的愛。

       夥伴們繼續熱烈地討論著對自己的善終規劃，跟家人們對談自己要在哪裡走、怎麼走、喪禮要怎麼辦、找哪家禮儀公司、有什麼優惠套裝方案、靈堂設計擺設…大家也都你一言我一語的交換不同的想法。

       就在這個熱烈的氛圍裡，Feng也發言了。指了指自己身上那套美麗的衣裳，是一件白色連身裙，袖擺及裙擺還有拼接布料讓整個人穿上它就有如仙女一樣飄逸美麗。其實從Feng走進教室的美麗身影，我就注意到了，平時就已經很會穿搭的她，今天更美了!Feng一樣的大方分享，只是表情比平時內斂，淺淺的微笑緩緩的說:「這套，就是我為我自己準備的最後一套衣服。」，不知道在場的大家是不是都跟我一樣，為這句話代表的意義感到震懾。「以前總捨不得幫自己買衣服，但我才不要穿很醜的壽衣，為了最後要美美地走，我身上這套要好幾千塊我也給它花下去!我知道最後身體可能會腫腫泡泡的，所以選這種飄飄的裙子，而且我已經交代我老公，我就是要穿這套，不然他隨便挑可能挑到我不喜歡的…」說完，她站起來用腳輕輕點著的轉了一圈…像極了仙女下凡。

       看著她活脫脫的身影在眼前，很難想像也百般不願意她有一天要穿著這件衣裳跟我們說再見，但就像本文的標題，再不願意，身後的事，因為愛，要先說。這是愛自己，把自己生命最後每一件重要小事都活成自己想要的樣子；也是體貼家人，為他們在我們身後沒有疑惑地體現我們的意志，也在每一個意志體現中看見我們的足跡，懷念我們的身影，這能讓他們有時間好好道別。

具體而為的善終規劃

      臺灣在2019年1月6日施行了一部以病人為主體的《病人自主權利法》，一部保障病人自主、善終權益、醫病關係的專法；《病人自主權利法》的珍貴正是在體現一個人能為自己的生命做主。

       怎麼辦到?

       透過和你的家人一同進行『預立醫療照護諮商』，在有專業人員的帶領幫助逐一模擬思考，例如:無法由口進食的時候你會希望怎麼做?到了生命盡頭還想要維持生命治療嗎?當無法表達意願，想找誰做為你的代言人?身後事又怎麼安排? ，也可以藉這個機會和家人交流心中的想法，一舉數得。我認為，這就是善終規劃最具體而為且有法律保障的行動。推薦大家可以閱讀朱為民醫師所著－《人生的最後期末考-生命自主，為自己預立醫療決定》一書，來獲取更多詳細的解說和理解。