預約告別,由我決定
臺北市立聯合醫院 全觀心理健康中心 紀郁君臨床心理師
小茹與媽媽感情親密,然而媽媽卻罹患失智症,隨著病況逐漸進入末期階段,媽媽愈來愈衰弱,已經無法和人互動,並且使用鼻胃管灌食,需要專人照顧。小茹知道媽媽過去意識清楚時,曾經多次強調不希望這樣子「活著」,但是現在其他家人們卻捨不得放手,甚至為此產生一些爭執,小茹的內心充滿掙扎,好希望如果媽媽能告知家人她的決定該有多好…。
類似小茹的案例並不少見,特別是在新冠肺炎嚴重時期,許多民眾無法陪伴住院的親人,家人可能難與其討論或得知親人對醫療抉擇、後事決定等的想法,而須由家人代替決定,即使心中懷疑「這真的是他所希望的嗎?」,亦或是不知道自己做的決定是對或錯,卻也因為無法再詢問親人,而留下心中的遺憾。那麼,是否我們可以在這個階段之前就做些甚麼呢?
安寧療護:善終的這條路
大多數人所追求的,是安詳的善終。目前大家較為熟悉的是:針對生命末期病人的安寧療護─為了讓病人能夠舒適、尊嚴的走完生命的最後一哩路,醫療團隊不僅照顧病人身體,緩解病人於疾病末期的不適症狀,同時也關照病人的心理、社會關係與靈性的需求,並協助家屬調適哀傷失落的歷程。
可惜的是,在醫療現場中,有時仍會見到家屬因難以接受、不捨等原因,更改了原本病人的決定,甚至導致家人間的紛爭。
病人自主權利法,保障善終自主權
於是,在2019年1月6日,台灣正式施行「病人自主權利法」,這也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法,強調病情告知本人,並且具有選擇與決定權。也就是說,不用等到最後一刻,當我們在意識清楚的時候,就可以事先簽屬「預立醫療決定書」,保障自己未來若處在病程末期、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、或其他經主管機關公告之疾病狀態時,將能夠按照之前自己決定的醫療照護方式,包括維持生命治療、人工營養及流體餵養施行與否和持續時間。
在簽署「預立醫療決定書」之前,必須先參與專業人員提供之預立醫療照護諮商,經由探索自己的生命價值觀,釐清自己對於生命的抉擇;為求能夠慎重地下決定,專業人員將確保我們理解每一項決策的內容與意涵,以及澄清疑慮;我們也藉此與信賴的家人、對象溝通協調,了解彼此的期望並達成共識,如此,將能避免未來的爭端及減少遺憾,亦是送給在世家人最好的禮物。更重要的是,簽下預立醫療決定書是具有法律效益的;若是之後想要更改醫療照護決定,也可以隨時經由便利的流程修改。
藉由「病人自主權利法」的施行,讓我們透過積極作為,可得到善終自主權的保障。所以,走在生命的旅途上,我們有選擇的權利!
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